La kermesse solidaire au profit de la recherche sur le syndrome qui handicape Lou a lieu le dimanche 28 mai au Moulin neuf de Soisy-sur-Ecole.
Tous unis autour de Lou pour une nouvelle année. Chaque jour de vie est une victoire et sa famille porte à bras le corps un combat contre la maladie neurologique de Lou, le syndrome de Leigh avec le gêne MTFMT.
L’association MTFMT Leigh Syndrome et Les Amis de Soisy programment pour la deuxième année consécutive la kermesse solidaire pour Lou. Les deux associations comptent récolter des fonds pour financer la recherche sur la maladie génétique et rare de Lou, jeune habitante de Soisy-sur-Ecole.
Le syndrome de Leigh provoque une dégénérescence progressive du système nerveux central. Cela entraîne des difficultés motrices pour les gestes du quotidien, des troubles de l’équilibre, une grande fatigue pour le moindre effort et des douleurs. La jeune fille a fait partie des ambassadeurs de la dernière édition du Téléthon. Elle invite ce dimanche 28 mai le public à venir chez elle, au Moulin neuf de Soisy-sur-Ecole, pour une kermesse solidaire avec des tas d’activités pour les enfants. La jeune fille sera présente à la kermesse avec ses parents, ses petits frères et sœurs.
Ce dimanche 28 mai, les visiteurs auront accès à des jeux accessibles aux enfants, une piste de danse libre à 17 heures, une initiation salsa/bachata à 16 heures sur réservation, au prix de 4 euros en pré-vente et 6 euros sur place, avec le danseur professionnel Sébastien Dionnet.
• Adresse : Moulin neuf, route de Dannemois à Soisy-sur-Ecole. Parking et restauration sur place. Prévoir des espèces.
