Ils y mettent tout leur cœur et participent à de nombreux événements.
L’association Tom Espoir sera le 18 novembre à Boigneville dès 18h pour la prochaine course nocturne Le Lièvre et la Tortue.
Tom va courir en joëlettes. Il sera poussé par des coureurs pour courir dans la nuit les 18 km de cette célèbre course organisée à Boigneville.
Le but : faire connaître l’association Tom Espoir, collecter des fonds pour payer les recherches génétiques et le quotidien de Tom. Mais aussi pour aider d’autres parents dans leurs parcours du combattant lorsqu’ils ont un enfant atteint de cette maladie rare.
« Tom Espoir est une association que nous avons créée il y a trois ans et demi pour notre deuxième enfant qui est atteint d’une maladie génétique qui se manifeste avec des troubles du comportement, un retard psychomoteur, une fragilité osseuse et un grand trouble du sommeil. Le gène responsable de la maladie est le Cdkl 5. C’est une maladie qui normalement atteint les petites filles, très rarement les petits garçons et les troubles de cette maladie sont les épilepsies. Que Tom n’a pas. C’est un cas rare pour Necker car c’est deux fratries. Mon deuxième et dernier fils est aussi atteint de la maladie mais sous forme bénigne. Pour eux c’est rare qu’une fratrie ait la même maladie avec des troubles complètement différents », explique Marie-Laure Lancien, la maman de Tom.
Retrouvez l’intégralité de cet article dans nos éditions papier et numérique du jeudi 16 novembre.
