Lou et sa famille sont installées dans la commune de Soisy-sur-Ecole. Ensemble, ils font partie des ambassadeurs de l’édition 2022 du Téléthon, parrainée par l’humoriste Kev Adams.
Le combat continue pour soutenir Lou ! La jeune Soiséenne, âgée de 13 ans, est atteinte d’une maladie génétique ultra rare appelée le syndrome de Leigh qui touche un enfant sur 36.000 dans le monde.
Cela provoque des poussées neurologiques entraînant la perte progressive des fonctions motrices jusqu’aux organes vitaux. La maladie est due au mauvais fonctionnement des mitochondries qui jouent le rôle de centrales énergétiques dans chaque cellule du corps.
Une maladie ultra rare sans traitement
« Je veux me battre pour Lou, pour lui trouver un traitement
avant qu’il ne soit trop tard, confie sa mère Virginie Olive. Elle n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. » Son frère Hugo est décédé de cette maladie à l’âge de 6 ans un an après avoir appris le diagnostic.
A ce jour, il n’existe aucun traitement. Il est donc plus qu’urgent de financer les recherches sur le syndrome de Leigh
lié au gêne MTFMT. Lou rencontre des difficultés pour les gestes du quotidien comme manger avec des couverts ou lacer ses chaussures. La jeune fille se fatigue extrêmement vite et présente des troubles de mémoire.
A la télévision les 2 et 3 décembre
Habitante de Soisy-sur-Ecole, elle est suivie à l’institut d’éducation motrice (IEM) du Petit-Tremblay à Saint-Pierre-du-Perray. Depuis 2019, sa mère Virginie se bat pour
faire connaître cette maladie ultra rare et financer la recherche.
L’AFM-Téléthon permet de donner un coup de projecteur sur le syndrome de Leigh et l’espoir peut prendre vie. « C’était mon plus grand rêve que le Téléthon puisse choisir Lou comme ambassadrice, elle est la seule en France avec ce gêne. Je dois faire tout ce qui est possible pour faire avancer la recherche », confie Virginie Olive.
Lou et sa famille seront présentes sur le plateau de télévision de France 2 avec l’AFM-Téléthon les 2 et 3 décembre
pour parler de leur combat de longue haleine.
• Numéro vert accessible dès le 1er week-end de décembre pour faire un don à l’AFM-Téléthon : 36.37
