Habitant de Ris-Orangis, Mathieu, 17 ans, et atteint de Neuropathie optique de Leber. Il fait partie de la jeune génération qui se mobilise pour la campagne du Téléthon.
Le Républicain : Vous faites partie des personnes mobilisées pour le lancement du Téléthon. Pourquoi vous êtes-vous engagés ?
Mathieu : « Comme le Téléthon s’occupe des maladies rares et que j’étais concerné (Mathieu est atteint de Neuropathie optique de Leber, une maladie rare qui a rapidement déterioré sa vision, ndlr), cela me tentait bien de participer à la campagne. J’ai pensé que c’était important de m’y intéresser et de me mobiliser.
L. R. : Vous êtes ambassadeur pour le Téléthon depuis le mois de juin. Quel est votre rôle ?
M. : En tant qu’ambassadeur je représente les familles, je réponds aux interviews, je participe aux clips de présentation et je suis présent à chaque lancements et aux 30 heures. Mon rôle est aussi de sensibilier les gens sur les maladies rares et les recherches de l’AFM-Téléthon. Depuis l’an dernier, je sensibilise beaucoup mon entourage et mes amis.
L. R. : Vous êtes le seul ambassadeur en Essonne. A 17 ans, vous êtes aussi le plus jeune ?
M. : Non, je suis le second plus jeune ! Les plus petits ambassadeurs ont sept ou huit ans.
« C’est essentiel de connaître le Téléthon »
L. R. : Samedi 17 septembre est une journée importante, il s’agit du lancement de la campagne du Téléthon. Qu’est-ce que cela représente pour vous ?
M. : C’est une sensibilisation générale. Je reconnais qu’avant ma maladie je ne connaissais pas très bien le Téléthon. Je savais que ça passait à la télévision au mois de décembre mais c’est tout. Aujourd’hui, je me rends compte que c’est essentiel de s’y intéresser même si on n’est pas malade.
L. R. : Quels sont vos projets pour l’avenir malgré votre maladie ?
M. : J’aimerais créer un club de céci-foot en Essonne. C’est toujours un rêve que j’aimerais réaliser. Pour l’instant j’ai quelques contacts mais je n’ai pas eu le temps de les appeler. Je n’ai jamais pratiqué de football en salle mais j’adore ce sport. Je l’ai beaucoup pratiqué en salle. Je veux prouver qu’on peut être malvoyant mais faire ce qu’on a envie. »
