L’association autour de Lou, atteinte du syndrome de Leigh, a trouvé de nouveaux alliés pour financer la recherche sur sa maladie rare : les résidents de la maison de retraite Korian Le Gâtinais à Maisse.
« J’ai l’énergie, je lui donne et vous, la maison de retraite, vous lui en donnez aussi », sourit Virginie Olive, la mère de Lou. Les résidents de l’Ephad Korian Le Gâtinais à Maisse se mobilisent pour aider Lou, une jeune Soiséenne de 13 ans atteinte du syndrome de Leigh. Il s’agit d’une maladie neurologique progressive qui a emporté son petit frère Hugo en 2017.
Aucun traitement n’existe à ce jour. Lou a des difficultés avec la motricité fine, lasser ses chaussures, tenir une fourchette, des troubles autistiques, des pertes de mémoire et subit une fatigue extrême après chaque effort physique ou intellectuel.
Les seniors mobilisés pour une bonne cause
Tous les lundis après-midi, un groupe de seniors se réunit autour d’un atelier peinture et mosaïque avec la psychologue Vanessa Foubet et l’animatrice Audrey Balthazard. Ensemble, ils réalisent des tableaux et des objets de décoration qui seront vendus lors d’événements culturels à Maisse et dans la communauté de communes des Deux Vallées. Le premier rendez-vous est au marché de Maisse le mercredi matin. Ce 13 juillet, les stands seront sur la place de la mairie.
Une mère forte et déterminée pour faire avancer la recherche
L’objectif est de récolter des dons pour la recherche sur le gêne de Lou. Une équipe de chercheurs est prête à travailler, il ne manque que le financement. Lou fait partie des ambassadeurs de l’édition 2022 du Téléthon pour la plus grande joie de sa famille ! « C’était mon plus grand rêve que le Téléthon puisse choisir Lou comme ambassadrice, elle est la seule en France avec ce gêne. Je dois faire tout ce qui est possible pour faire avancer la recherche », confie Virginie Olive aux résidents. Lou et sa maman seront sur les affiches et à la télévision les 2 et 3 décembre.
• Contact MTFMT Leigh Syndrome : Tél. : 06.79.54.03.76
Mail : [email protected] / Fb : @MTFMTLeigh / Cagnotte HelloAsso.
