De Bellentre, en Savoie, à Paris, en passant par Grenoble, Lyon, Auxerre ou encore Melun. C’est l’itinéraire déjanté qu’effectue Hilles Houbard, 59 ans, entièrement en fauteuil roulant électrique, depuis le 30 mai. Il est entouré d’autres malades, d’accompagnants et ils sont tous soutenus par de nombreuses associations.
Atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui lui a été diagnostiquée en 2011, il souhaite faire parler de cette maladie rare et souvent méconnue. « Nous voulons faire connaître la SLA, autour de laquelle il y a peu de communication en France, mais également recueillir des dons et développer la recherche », explique-t-il. A chacune des treize étapes du relais
”La longue route des malades de la SLA”, les participants et leurs accompagnants sont accueillis par des associations locales. Plusieurs manifestations caritatives, culturelles ou sportives ont même été prévues dans chaque ville traversée. « Il nous faut toucher le plus de monde possible. J’ai eu l’idée de cette aventure en discutant avec un ami. On s’est rendu compte que même s’il y avait des initiatives locales, ça sortait rarement de ce microcosme. »
9 000 malades dans le pays
Il a donc décidé de se lancer, et a créé l’association La longue route des malades de la SLA, avant de commencer à organiser son voyage dès le mois de septembre 2015, avec notamment une grande campagne de communication à travers toute la France. Entre 8 000 et 9 000 personnes seraient atteintes de la SLA dans l’Hexagone. Pour un malade sur deux, le décès survient dans les 27 mois. « Il semblerait qu’il n’y ait pas encore assez de malades pour que de vraies recherches soient menées…
Pour nous c’est déjà trop tard, mais nous pensons à nos enfants et à nos petits-enfants », déplore Gilles. Leur grand périple se terminera à Paris. « Nous serons à la Pitié-Salpêtrière dès vendredi 10 juin. Le lendemain, nous irons jusqu’au ministère de la Santé afin de nous faire entendre », confie-t-il.
Aurélia Brachet
