Lilou a neuf ans et son sourire est radieux. Pourtant, la jeune fille est atteinte d’une maladie génétique : la Neurofibromatose, qui lui a fait perdre la vue. Une maladie orpheline qui nécessite des fonds importants pour financer la recherche. C’est pourquoi l’Association neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR), s’est lancé dans un nouveau projet.
Des boîtes à stylos installées
Aurélie Plumet est la maman de Lilou mais elle est également responsable de la délégation Essonne de l’association. Elle explique : « Nous collections des stylos usagés afin de les revendre à une société de bricolage. Les bénéfices sont entièrement reversés à l’association afin que la recherche sur cette maladie avance. » Des boîtes sont donc installées dans les boulangeries, écoles ou entreprises du département, « cela ne coûte rien, installer des boites, c’est quelque chose qui se fait facilement », commente la mère de famille. Depuis le début de la collecte, environ 300 kilos de stylos ont été amassés dans toute la France et Aurélie Plumet estime à près de 30 kilos les stylos collectés dans le département. « Tant que la société de recyclage reprend les stylos, nous continuerons à agir », ajoute la jeune femme.
La neurofibromatose est une maladie qui touche de nombreux organes même si le plus souvent c’est au niveau de la peau que les manifestations sont les plus nombreuses. La neurofibromatose est également génératrice des troubles moteurs et osseux et entraîne chez les personnes atteintes des difficultés d’apprentissage et des complications neurologiques.
Marguerite de Becdelièvre
Pour en savoir plus : www.anrfrance.fr
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