Lou fait partie des 38 enfants touchés par cette maladie génétique rare. Retrouvez en ligne une cagnotte créée par sa mère courage pour financer la recherche. Aucun traitement n’existe à ce jour.
Lou est une enfant attachante, sans filtre avec un courage sans limite. A 11 ans, cette élève en CM2 adore créer, bouger et vit avec une maladie mitochondriale au niveau du cerveau : le syndrome de Leigh. Elle a des difficultés avec la motricité fine, l’apprentissage et la récupération après le sport, mais elle épate chaque jour ses proches par sa motivation et son énergie.
Depuis deux ans, sa mère se bat pour parler de cette maladie génétique au plus grand monde dont l’AFM-Téléthon. « J’ai perdu mon 2e enfant Hugo de la même maladie à l’âge de 6 ans, je souhaite que la recherche avance pour trouver un traitement adapté à sa sœur », confie Virginie Olive.
Plus fort ensemble
Lou fait partie des 38 enfants identifiés dans le monde avec cette maladie rare : en Angleterre, aux Pays-Bas, en Pologne, aux Etats-Unis et en Australie. En décembre, sa mère a mis en ligne une cagnotte pour récolter 10.000 euros avec l’association des maladies mitochondriales (AMMi) : « En huit jours, l’objectif était atteint. J’ai donc revu le total à 30.000 euros pour financer un sixième de la thèse d’un doctorant. »
Pourquoi un sixième ? La mère de Lou a pour ambition de contacter les cinq autres pays où sont diagnostiqués les 38 autres enfants malades pour collecter 100.000 euros. Elle explique : « Si l’on réunit cette somme, on peut financer le salaire d’un doctorant. Cela soulagerait les laboratoires qui travaillent déjà sur d’autres maladies génétiques rares. » Une thérapie génique pourrait voir le jour aux Etats-Unis ou au Canada, mais la famille de Lou aimerait qu’une équipe en France trouve une solution.
• Pour la recherche sur la maladie de Lou : https://bit.ly/3lpEH8N
Pour les maladies rares avec l’AFM Téléthon, ouverte jusqu’au 28 février 2021 : soutenir.afm-telethon.fr/lou.levray
